Новый удобный для пациентов онлайн-ресурс под названием PREPARE был разработан, чтобы помочь людям принимать сложные медицинские решения. Веб-сайт был разработан исследователями из Медицинского центра Сан-Франциско, штат Вирджиния, UCSF и NCIRE – Научно-исследовательского института здоровья ветеранов.
Веб-сайт PREPARE включает контент, выявленный в результате нового исследования, для решения ключевых аспектов, выявленных пациентами и суррогатными матерями, при подготовке к заблаговременному планированию медицинской помощи и принятию решений. На сайте представлены конкретные примеры в виде видеороликов и других механизмов о том, как определить, что является наиболее важным в жизни, как сообщить об этом семье, друзьям и врачам и как принимать информированные медицинские решения.
Ресурс запускается исследователями, которые недавно опубликовали исследование о заблаговременном планировании медицинской помощи в Journal of Pain and Symptom Management (ноябрь. 27, 2012). В документе, озаглавленном «Предварительное планирование ухода за пределами предварительных указаний: перспективы пациентов и суррогатов», были выявлены пробелы в планировании решений в отношении серьезных заболеваний среди культурно различающейся группы пациентов и суррогатных лиц, принимающих решения, или лиц, которые принимали медицинские решения за других.
"Есть немного ресурсов, которые могут адекватно подготовить пациентов и их семьи к серьезным заболеваниям или медицинским кризисам – ситуациям, которые часто требуют принятия сложных решений с течением времени," сказала ведущий автор исследования Ребекка Судоре, доктор медицины, гериатр и врач паллиативной медицины SFVAMC и доцент медицины в Медицинской школе UCSF.
"Предварительные директивы важны, но они – всего лишь одна часть головоломки," она сказала. "Мы хотели разработать ориентированный на ценности, простой в использовании инструмент, чтобы подготовить людей к принятию медицинских решений, отражающих их ценности и потребности, и при этом подготовить их к эффективному обмену этими пожеланиями с другими."
В этом исследовании определены ключевые темы, имеющие решающее значение для успешного планирования заблаговременного ухода, которые выходят за рамки заполнения формы предварительного распоряжения. К ним относятся успешный выбор суррогатной матери и общение с суррогатной матерью, определение роли суррогатной матери и общение с семьей и врачами.
Аудиовизуальный интерфейс веб-сайта адаптирован для обычно недостаточно обслуживаемых групп населения (включая пользователей с низким уровнем здоровья или компьютерной грамотности и / или нарушениями зрения или слуха) и призван включать ориентированный на пациента, комплексный и управляемый подход.
Веб-сайт PREPARE написан для пятого класса чтения и включает озвучивание всего текста, субтитры для слабослышащих и крупный шрифт для слабовидящих. По словам Судора, в предварительном пилотном тестировании пожилые люди из разных слоев общества оценили PREPARE на девять из 10 баллов за простоту использования.
"Мы хотели сделать сайт бесплатным и удобным для всех," она сказала. "Мы обязательно прислушиваемся к советам, которые дают нам пациенты и суррогаты. Сайт не просто просит людей заранее спланировать уход, но на самом деле показывает людям с помощью видео и пошагового процесса, как на самом деле разговаривать и принимать обоснованные медицинские решения."
В исследование были включены 69 англоговорящих и испаноязычных пациентов и лиц, принимающих решения, которые сообщили, что им приходилось принимать серьезные медицинские решения для себя или близких. Средний возраст пациентов составлял 78 лет, 61 процент не были белыми. Средний возраст суррогатных лиц, принимающих решения, составлял 57 лет, и 91 процент были небелыми.
Качественный анализ показал, что предварительных указаний недостаточно для подготовки пациентов и суррогатных матерей к принятию медицинских решений. Многие участники заявили, что просто сосредоточиться на лечении, таком как искусственная вентиляция легких, недостаточно, чтобы помочь справиться с болезнью "много решений" с которым они столкнулись.