Дочь Лизы Россиньол Лили перенесла инсульт еще до того, как родилась. После этого ребенок переносил около 300 эпилептических припадков в день. В конечном итоге врачи определили, что лучший способ устранить ее приступ судорог – это выполнить полусферэктомию или удалить правую половину ее мозга. Сегодня Лили – активная шестилетняя девочка с некоторыми трудностями в обучении. Ее мать активно разъясняет медицинскому учреждению, как общаться с детьми с нарушениями обучаемости, чтобы их потребности в медицинском обслуживании были поняты и удовлетворены.
Россиньоль, который только этой осенью был принят в докторантуру факультета социологии Университета Нью-Мексико, является основным автором книги "Расширение прав и возможностей пациентов с особыми нарушениями обучаемости," статья, которая появится в Интернете в журнале Американской медицинской ассоциации (JAMA) и будет в печатном выпуске журнала в следующем месяце. Соавтор Россиньола – Майкл Пааше-Орлов, М.D., Медицинский факультет Бостонского университета.
Россиньоль встретился с Пааше-Орлоу на Международной конференции по коммуникации в здравоохранении в Шотландии в прошлом году. "У нас обоих есть понимание IEP (индивидуальные образовательные программы). Учителя уже знают, как общаться и обучать детей с ограниченными возможностями обучения в результате федерального мандата – Закона об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) – который требует от школьных систем учитывать потребности в равноправной учебной среде," она сказала.
Доктор. Пааше-Орлов сказал, "Чтобы улучшить результаты в отношении здоровья, клиницистам необходимо будет более серьезно отнестись к миссии по обучению пациентов и расширению их возможностей – население людей с особыми ограничениями в обучении на самом деле намного больше, чем многие думают. IDEA была широко реализована – и более 12 процентов учащихся государственных школ выявили конкретные проблемы с обучением – это намного выше, чем может представить большинство людей."
Добавил он, "Система здравоохранения излишне сложна. Мы, врачи, должны научиться помогать людям с особыми трудностями в обучении."
"Врачам может не прийти в голову спросить пациентов или их родителей, есть ли у них IEP," Россиньол сказал. "Учащиеся, впервые получившие индивидуальные учебные программы в 1990-х годах, теперь взрослые. Это может дать врачам хорошую информацию о том, как они лучше всего учатся," она сказала, добавив, что многие могут быть смущены этим, но даже спросить пациентов – хорошее начало. "Люди разрабатывают уловки, чтобы обойти свою инвалидность, которые они могут научить врачам, чтобы делиться ими с другими," она добавила.
Среди нарушений обучаемости, которые исследовали Россиньол и Пааше-Орлоу, – нарушение обработки слуховых сигналов, дислексия, дисграфия и дискалькулия. "Пациент с дисграфией, которого отправили домой с распечатанной сложной информацией о дозировке, включающей разбивание таблеток и тому подобное, не сможет следить за ней, и ему нужно будет предоставить более простые варианты доставки," она сказала. Другие варианты решения проблемы обучаемости могут включать в себя голосовую запись пациентом плана лечения врача или его отправку по электронной почте.
"В других случаях они могут использовать наглядные пособия, такие как Draw MD, чтобы объяснять вещи как визуальным ученикам, так и людям с нарушениями слуховой обработки," она сказала. Другие врачи могут дать пациенту ручку и блокнот, чтобы он все записывал. "Мы учим наших детей защищать себя в мире. Им также необходимо знать, как защищать себя в медицинской системе," Россиньол сказал.
Закон о доступном медицинском обслуживании обеспечивает финансирование PCORI или Института исследования результатов, ориентированного на пациента. Компания Rossignol, аффилированная с PCORI, заявила, что их цель – предоставить пациентам и общественности информацию, необходимую для принятия решений, отражающих их желаемые результаты в отношении здоровья. "Мы с мужем образованные люди среднего класса, и нам было трудно заботиться о нашем ребенке. Мы хотим сократить разрыв в неравенстве здоровья для других," она сказала.