Дети не приходят с инструкциями. Даже если бы они это сделали, всем им потребовалось бы собственное руководство, адаптированное к их уникальной марке и модели. Вот почему уход может быть полезным, а также озадачивающим и сложным – особенно для семей, обеспечивающих уход за детьми с ограниченными возможностями.
Хотя эти опекуны часто сообщают, что роль дает им чувство цели, обычно это связано с физическим, эмоциональным и финансовым напряжением. COVID-19 создал серьезные препятствия для доступа, предоставления и оценки услуг специального образования.
U.S. Палата представителей и Сенат представили законопроекты о помощи при COVID-19, чтобы предоставить школам больше средств для поддержки учащихся с ограниченными возможностями. Но что остается упущенным из виду, так это сосредоточение внимания на поддержке опекунов их семей.
Согласно отчету за 2020 год, подготовленному Национальным альянсом по уходу и AARP, более 14 миллионов членов семьи в Соединенном Королевстве.S. обеспечивать неоплачиваемый уход за детьми до 18 лет. Это на 4 миллиона больше, чем в 2015 году. Эти цифры не объясняют уникальный и часто сложный опыт ухода за ребенком с особыми потребностями. Дополнительные требования по уходу могут включать дополнительные посещения для осмотра и специализированного лечения, а также усиленную индивидуальную поддержку для выполнения повседневных задач.
Один в 6 U.S. у детей диагностировано нарушение развития, такое как дефицит внимания, гиперактивность, аутизм, умственная отсталость или церебральный паралич. У этих детей есть сложный спектр потребностей в уходе, включая их здоровье, повседневную жизнь и образовательную деятельность.
Мы изучаем опыт семейных опекунов во время COVID-19 посредством опросов и интервью с опекунами детей с ограниченными возможностями и без них по всей стране. Громкая тема: все члены семьи ищут передышки.
Но, согласно нашим выводам, лица, осуществляющие уход за детьми с ограниченными возможностями средней и тяжелой степени, такими как аутизм или синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), сталкиваются со значительно большим стрессом, депрессией, тревогой и бременем опекунов. Эти результаты будут опубликованы в следующем выпуске журнала "Школьная Психология."
Как один из родителей ребенка с ограниченными возможностями здоровья поделился, "Мой ребенок уже боролся с очной школой. Возвращение домой и необходимость делать все как бы самостоятельно, хотя у них были уроки онлайн и видео, которые он мог смотреть, сделало его уровень стресса сверхвысоким, что затем сделало мой уровень стресса сверхвысоким."
Эти штаммы вызывают беспокойство, учитывая, что исследования показывают, что родительский стресс может повлиять на результаты для детей с ограниченными возможностями.
Частично этот стресс возникает из-за необходимости выполнять роли нескольких профессионалов со специальной подготовкой. Один участник с двумя детьми – один с аутизмом и один с СДВГ – описал чувства "ушел, в некотором смысле, чтобы попытаться удовлетворить потребности всех этих профессионалов, включая эрготерапевтов, физиотерапевтов, логопедов [и] школьных психологов."
Другой поделился: "Я провожу много исследований – еще одна вещь в моем ведре, которая всегда переполняется."
Наши результаты также показывают, что лица, осуществляющие уход за детьми с ограниченными возможностями, изо всех сил пытались достичь личного благополучия до пандемии, по сравнению с лицами, осуществляющими уход за детьми без инвалидности. Эта динамика только ухудшилась на фоне COVID-19.
"Я как бы ставлю свои потребности в последнюю очередь, ожидая, что все уляжется," участник поделился. "Но у меня был один кризис за другим, а затем пандемия ударила."
Мы считаем, что предоставление качественных образовательных услуг для детей с ограниченными возможностями начинается с поддержки семейных опекунов. Используя их собственные слова, мы собрали несколько идей о том, как школы могут поддержать членов семьи, осуществляющих уход, особенно в это время повышенной нагрузки по уходу.
Послушайте их истории
Ключевой проблемой для воспитателей является чувство одиночества. Один участник нашел ценность в горячей линии поддержки, укомплектованной социальными работниками. Другой подчеркнул необходимость активизировать сочувствие и поощрение к членам семьи, осуществляющим уход: "Иногда это просто подходит к концу дня и просто пытается выжить, повеселиться и постараться не допустить, чтобы это до вас дошло."
Школы могут общаться с семьями, прислушиваясь, чтобы убедиться, что их слышат и они чувствуют связь.
Укрепляйте активное сотрудничество
Педагоги полагаются на семьи в предоставлении важных инструкций и методов лечения учащихся с ограниченными возможностями. Это означает, что члены семьи должны чувствовать себя комфортно, прося их о конкретной помощи. Некоторые школы налаживают прочные партнерские отношения между школой и домом во время пандемии.
Педагоги могут назначать частые встречи с членами семьи, осуществляющими уход, для пересмотра и корректировки планов обучения. Они также могут быть внимательны при совместном использовании ресурсов, которые, как ожидается, будут использовать семьи. Как сказал нам один родитель, "Я думаю, что для школы было бы разумнее пройти через эти вещи, вместо того, чтобы просто дать нам миллион вещей для загрузки … Мне пришлось бы поговорить с учителем специального образования, насколько это имеет смысл для моего ребенка, с более качественным, чем количество."
Поддержите их в личном благополучии
Личное благополучие имеет решающее значение для возможности помогать другим. Но большие изменения в установившемся распорядке дня могут создать больше стресса для членов семьи, осуществляющих уход. "Возможно, мне было бы полезно уже заниматься некоторыми вещами, такими как осознанность и медитация," один участник заявил. "Может быть, мне было бы легче сделать это сейчас, если бы это уже было частью рутины."
Школы могут поддержать членов семьи, осуществляющих уход, предлагая советы о том, как делать небольшие шаги, которые укрепляют предсказуемый распорядок дня, позитивные отношения и приятное взаимодействие. Шаг может быть таким же простым, как две дополнительные минуты в душе, чтобы дать мозгу успокоиться.