В новых рекомендациях по диагностике аутизма отсутствует информация о том, как лучше всего помочь детям с проблемами развития

На прошлой неделе для публичных консультаций были выпущены первые национальные рекомендации по диагностике аутизма. Отчет исследовательской группы Autism CRC был заказан и профинансирован Национальной системой страхования по инвалидности (NDIS) в октябре 2016 года.

NDIS взял на себя управление программами раннего вмешательства федерального правительства, которые предоставляют специализированные услуги семьям и детям с ограниченными возможностями. При этом они унаследовали проблему диагностической вариативности. Биологические диагнозы поддаются определению. Например, генетическое заболевание хрупкий X-ксиндром, которое вызывает умственную отсталость и проблемы с развитием, может быть диагностировано с помощью анализа крови.

Напротив, диагноз аутизма неточный. Он основан на поведении и функциях ребенка в определенный момент времени, сравнивается с возрастными ожиданиями и включает несколько одновременных компонентов. Сложность и неточность возникают на каждом этапе, что подразумевается как в условиях, так и в процессе. Итак, есть смысл, что NDIS запросил объективный подход к диагностике аутизма.

В отчете CRC по аутизму предполагается, что стандартизация метода диагностики решит эту проблему диагностической неопределенности. Но вместо того, чтобы стремиться обеспечить диагностическую точность в условиях сложности и неточности реального мира, более важный вопрос заключается в том, как лучше всего помочь детям, когда диагностическая неопределенность неизбежна.

Что в отчете?

В отчете рекомендуется двухуровневая диагностическая стратегия. Первый уровень используется, когда развитие и поведение ребенка явно соответствуют диагностическим критериям.

Предлагаемый процесс не сильно отличается от текущей рекомендуемой практики, за одним важным исключением. В настоящее время единственные профессионалы, которые могут "выйти" диагноз аутизма ставят определенные медицинские специалисты, такие как педиатры, детские и подростковые психиатры и неврологи. В настоящее время круг признанных диагностов расширен за счет включения в него смежных медицинских специалистов, таких как психологи, логопеды и эрготерапевты.

Это подвергает программу нескольким рискам. Количество диагностированных детей может еще больше увеличиться с увеличением количества диагностов. Конфликт интересов может возникнуть, если диагносты в будущем могут получить выгоду в качестве поставщиков финансируемых лечебных мероприятий. И хотя психологи и другие терапевты могут иметь опыт работы с аутизмом, они не обязательно могут распознать важные состояния, которые могут быть похожи на него, а также другие проблемы, которые могут быть у ребенка наряду с аутизмом.

Второй рекомендуемый уровень диагностики предназначен для сложных ситуаций, когда неясно, соответствует ли ребенок одному или нескольким диагностическим критериям. В этом случае в отчете рекомендуется оценка и согласие группы профессионалов – так называемая мультидисциплинарная оценка. Это создает важные проблемы:

  • Раннее вмешательство начинается рано. Многопрофильность часто означает опоздание с задержками в листах ожидания на ограниченные услуги. Ситуация может ухудшиться, если больше детей потребуют такого типа оценки.
  • Междисциплинарные оценки стоят дорого. Если системы здравоохранения будут платить, способность впоследствии помочь детям в секторе здравоохранения будет соответственно уменьшена.
  • Группы частных провайдеров могут создавать диагностические универсальные центры. Это может непреднамеренно дискриминировать тех, кто не может платить, и потенциально склонять к диагностике тех, кто может.
  • Междисциплинарные оценки дискриминируют оценки в региональных и сельских районах, где профессионалы недоступны. Телездравоохранение (консультация по телефону или компьютеру) – плохая замена прямого наблюдения и взаимодействия. Лица, проживающие в сельских и региональных районах, уже находятся в невыгодном положении из-за ограниченного доступа к услугам вмешательства, поэтому задержки в диагностике представляют собой дополнительное препятствие.
  • Диагностический подход отражает более глубокую и фундаментальную проблему. Методологическая строгость необходима для валидности академических исследований, поскольку предполагается, что аутизм имеет четкие и определяемые границы.

    Но считайте, что двое детей почти одинаковы в нужде. Один просто превышает диагностический порог, другой – нет. Это может быть приемлемо для академических исследований, но неприемлемо в общественной практике. Произвольная диагностическая граница не решает сложных задач.

    Мы задаем неправильный вопрос

    Первая инициатива федерального правительства по финансированию услуг раннего вмешательства для детей с диагнозом аутизм была представлена ​​в 2008 году. Программа помощи детям с аутизмом предоставила 12 000 австралийских долларов на каждого ребенка с диагнозом «Аутизм», а также ограниченные услуги по программе Medicare.

    Программа Better Start была представлена ​​позже в 2011 году. В рамках Better Start программы вмешательства также стали доступны для детей с диагнозом церебральный паралич, синдром Дауна, синдром ломкой Х-хромосомы и нарушения слуха и зрения.

    Хотя это расширило круг финансируемых инвалидов, это не решило основную проблему дискриминации по диагнозу. Здесь дети, которые имеют равные потребности, но которым по разным причинам официально не поставлен диагноз, исключаются из служб поддержки. Однако что-то лучше, чем ничего, и эти программы помогли примерно 60 000 детей стоимостью более 400 миллионов австралийских долларов.

    Однако теперь перед NDIS стоит еще и философский вызов. NDIS рассматривает финансирование на основе способности человека функционировать и участвовать в жизни и обществе, независимо от диагноза. Напротив, участие в обеих этих программах раннего вмешательства определяется диагнозом, независимо от функциональных ограничений.

    Хотя финансовые стимулы не могут изменить распространенность синдрома ломкой Х-хромосомы в нашем сообществе (из-за его биологической достоверности), количество диагнозов аутизма увеличилось более чем вдвое с момента начала реализации программы помощи детям с аутизмом в 2008 году. Аутизм стал обычным вопросом для любого ребенка, который борется с социальными, поведенческими или сенсорными раздражителями.

    Клиницисты разработали альтернативные способы мышления по этому поводу "серая зона" проблема. Одна из стратегий – оказывать поддержку пропорционально функциональным потребностям в соответствии с философией NDIS.

    Другая стратегия – предпринять ответные меры. Это хорошо развито в образовании, где поддержка оказывается на ранней стадии и допускается неопределенность. Наблюдая за поведением ребенка и скоростью его реакции с течением времени, можно получить больше информации о природе текущих потребностей ребенка.

    Предлагаемая стратегия оценки в отчете CRC по аутизму решает этот вопрос, "соответствует ли этот ребенок критериям аутизма?". Это не то же самое, что "что происходит с этим ребенком, и как мы можем ему лучше всего помочь?". И это, пожалуй, самые важные вопросы для наших детей.

    6 комментариев к “В новых рекомендациях по диагностике аутизма отсутствует информация о том, как лучше всего помочь детям с проблемами развития”

    Оставьте комментарий