Новое исследование показало, что бабушки и дедушки играют ключевую роль в жизни детей с аутизмом

Сегодня Интерактивная сеть аутизма (IAN), крупнейший в стране онлайн-проект по исследованию аутизма, объявляет результаты опроса бабушек и дедушек детей с расстройствами аутистического спектра, обнаружив, что почти треть участвовавших бабушек и дедушек первыми выразили обеспокоенность по поводу состояния своих внуков. разработка. С момента своего запуска в 2007 году проект IAN помог ускорить темпы исследований аутизма, собирая ценную информацию в Интернете от людей с аутизмом и их родителей. Проведенное в октябре 2009 г. исследование было первым случаем, когда в рамках проекта IAN была собрана информация от бабушек и дедушек. Отчет об исследовании IAN: Бабушки и дедушки детей с РАС – Часть 1 и последующий отчет, который будет выпущен позже в этом месяце, демонстрируют существенное влияние наличия внуков с аутизмом на жизнь бабушек и дедушек, а также их вклад. посредством раннего выявления, что имеет решающее значение для ранней диагностики и вмешательства, ухода за детьми и финансовой поддержки.

"Стало ясно, что бабушки и дедушки – население, которое в значительной степени игнорируется политиками и исследователями – имели ценные идеи, которыми они могли поделиться, когда они обратились к нам с вопросом, как они могут участвовать в проекте IAN," сказал доктор. Пол Лоу, директор проекта IAN в Институте Кеннеди Кригера в Балтиморе, штат Мэриленд. "Эти результаты опроса показывают, что опыт очень разнообразен, но ясно одно: бабушки и дедушки часто играют важную роль в жизни своих внуков и переживают собственные стрессы и победы в этих семьях."

Всего за восемь недель опрос заполнили более 2600 бабушек и дедушек. Результаты, представленные ниже, суммируют убедительные результаты опубликованного сегодня отчета об исследовании, а также части 2 отчета, которая будет выпущена в середине апреля:

Бабушки и дедушки и их семьи

Бабушки и дедушки представляли широкий возрастной диапазон, хотя большинство из них были в возрасте от 55 до 74 лет.

  • Семейные отношения: почти 90% считают, что совместное столкновение с ситуацией их внуков сблизило их и их взрослого ребенка – родителя внука, хотя многие беспокоились за своего взрослого ребенка, воспитывающего ребенка в спектре аутизма.
  • Поддержка и преодоление трудностей: 92% тех, кто был женат или состоял в постоянных отношениях, заявили, что чувствуют поддержку супруга или партнера "всегда" или "большую часть времени." Большинство бабушек и дедушек сообщили, что они приспособились к диагнозу своего внука и делают это "очень" или "весьма" хорошо.
  • Генетика аутизма: примерно у 15% бабушек и дедушек было два или более внука в спектре аутизма. Из тех, у кого более одного внука с РАС, две трети сообщили, что их внуки были братьями и сестрами, а другая треть сообщила, что их внуки с РАС были двоюродными братьями.

    Бабушки и дедушки как опекуны

  • Многие бабушки и дедушки сыграли важную роль в выражении опасений по поводу развития своих внуков.

  • Полностью 30% заявили, что они первыми выразили обеспокоенность по поводу своего внука, в то время как еще 49% заявили, что поддержали других, которые начали выражать озабоченность.
  • Бабушки и дедушки часто играют важную роль в уходе за внуком с РАС: почти 11% сообщили, что живут в одной семье со своими внуками, а еще 46% живут в пределах 24 миль.
    Кроме того, из тех, кто был традиционным дедушкой и бабушкой (а не опекуном своего внука), 14% заявили, что они и семья их внука переехали ближе друг к другу, чтобы они могли помочь семье внука "управлять всем, что связано с его или ее аутизмом," в то время как 7% заявили, что фактически объединили домохозяйства по той же причине.
  • 71% сказали, что они сыграли определенную роль в принятии решений о лечении своего внука.
  • Более 15% обеспечивали транспортировку пострадавшего внука на встречи или в школу или обратно не реже одного раза в неделю.
  • Более 31% заявили, что оказывали непосредственный уход за детьми не реже одного раза в неделю.
  • Участвующие бабушки и дедушки были очень хорошо осведомлены о РАС; 99% сказали, что они "прочтите или проведите исследование, чтобы лучше понять расстройства аутистического спектра" из-за диагноза их внука.
  • Бабушки и дедушки были очень активны в защите своих внуков с аутичным спектром, при этом почти 50% участвовали в прогулках по аутизму или сборе средств, 33% участвовали в политической защите и 31% посещали конференции или семинары по аутизму.

    Финансовые последствия

  • Значительное большинство бабушек и дедушек сообщили, что они способствовали удовлетворению общих или особых финансовых потребностей своих внуков.

  • Более 22% сообщили, что отказываются от того, на что они надеялись, чтобы удовлетворить финансовые потребности своих внуков. Фактически, 18% стали основной няней, чтобы их взрослый ребенок мог работать, 11% совершили набег на пенсионные фонды, а 8% имели займы.
  • Около 60% пошли на жертвы, которые не были предусмотрены в ответах, например, работали больше часов или наняли вторую работу, предоставили временный уход или оставили средства в трасте для лиц с особыми потребностями.
  • Около 25% бабушек и дедушек сообщили, что тратят до 99 долларов в месяц на удовлетворение потребностей своих внуков, связанных с аутизмом, в то время как 30% платили еще большие суммы. Некоторые бабушки и дедушки тратили более 500 долларов в месяц. "Надеемся, что результаты этого опроса помогут исследователям, политикам и правозащитникам узнать об опыте и мнении бабушек и дедушек детей с РАС, а также продвигать усилия по пропаганде улучшенных услуг и ресурсов," сказал доктор. Закон.
  • 2 комментария к “Новое исследование показало, что бабушки и дедушки играют ключевую роль в жизни детей с аутизмом”

    Оставьте комментарий