В выпуске журнала Pediatrics за февраль 2017 года исследователи, представляющие команду раннего периода действия Закона Южной Каролины, сообщают о пятикратном увеличении числа детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), подходящих для ранней интенсивной поведенческой терапии (также известной как терапия прикладного анализа поведения или ABA. ) после внедрения в штате двухуровневого процесса скрининга для определения детей, которые были "предположительно имеющий право" для вмешательства.
ABA – это золотой стандарт лечения детей с РАС, который, как известно, иногда значительно улучшает результаты и качество жизни. Тем не менее, ABA может быть дорогостоящим и поэтому недоступен для многих семей без государственной поддержки.
В Южной Каролине BabyNet – это программа IDEA Part C с вмешательством на уровне штата, в рамках которой оплачиваются ранние поведенческие вмешательства для детей до трех лет. До изменения политики требовалось формальное диагностирование РАС, прежде чем BabyNet заплатит за раннее вмешательство. Однако требование официального диагноза привело к задержкам в лечении.
"Большая проблема с аутизмом заключается в том, что лист ожидания для оценки РАС обычно составляет шесть месяцев," сказал член команды Act Early Джейн М. Чарльз, М.D., педиатр-терапевт MUSC Children’s Health, заведующий кафедрой памяти Джеффри Эдвина Гиллиама по изучению нарушений развития. В результате раннее вмешательство было отложено, поскольку дети ждали официального диагноза.
Команда, в которую также входил Дэвид А. Ротхольц, доктор философии.D., Медицинского факультета Университета Южной Каролины, Энн М. Родственник, к.D., из системы здравоохранения Гринвилля и Кэти К. Лейси из Департамента по делам инвалидов и лиц с особыми потребностями Южной Каролины (SC DDSN), а также другие лидеры из ключевых государственных и частных организаций заинтересованных сторон со всего штата увидели способ устранить этот барьер.
"Если бы право детей в возрасте до трех лет было определено более оперативно, тогда терапия ABA, стоимость которой составляет от 60 000 до 70 000 долларов в год, могла бы проводиться бесплатно для семей, и эти дети могли бы получить необходимое им лечение," объяснил Чарльз.
По запросу команды и при тесном сотрудничестве двух государственных агентств (BabyNet / First Steps и SCDDSN) одобрение было предоставлено U.S. Департамент образования использует средства BabyNet для оплаты ABA-терапии для детей, которые не прошли двухэтапный процесс скрининга, даже если им еще не был поставлен официальный диагноз.
Дети сначала проходили скрининг (обычно врачом первичного звена) с использованием Модифицированного контрольного списка для выявления аутизма у детей ясельного возраста (M-CHAT); если этот экран показывал, что они подвержены высокому риску РАС, они затем проходили Инструмент скрининга на аутизм у детей ясельного и младшего возраста (STAT). Поскольку STAT должен выполняться опытными оценщиками, чтобы быть эффективным, SCDDSN разработал программу обучения для оценщиков STAT, чтобы обеспечить адекватный пул для удовлетворения спроса.
После внесения этих изменений в политику в Южной Каролине количество детей в возрасте от 18 до 36 месяцев, получающих ABA-терапию, выросло с 53 детей в 2010 году до более 265 детей в 2015 году, т.е. в пять раз больше.
Предоставление ранней АВА детям с предположительно страдающими аутизмом имеет решающее значение, потому что это единственное вмешательство, которое потенциально может улучшить IQ ребенка с аутизмом. Двухэтапный процесс скрининга оказался высокоэффективным при выявлении детей, нуждающихся в этих услугах, и имел очень низкий уровень ложноположительных результатов. Всего 16 (2.5%) детей, считающихся "предположительно имеющий право" для ABA позже было установлено, что у него нет РАС.
В Южной Каролине отказ от участия в программе Medicaid позволяет детям в возрасте от 3 до 11 лет, имеющим право на участие в программе Medicaid, получать терапию ABA, а государственные средства оплачивают терапию ABA для соответствующих критериям детей в этой возрастной группе, которые не получают Medicaid. Штат (SCDDSN) согласился с тем, что любой ребенок, которого считали "предположительно имеющий право" для ABA через BabyNet и позже получил диагноз ASD, продолжит получать терапию ABA после достижения трехлетнего возраста в соответствии с отказом от Medicaid или за счет специальных государственных ассигнований. Это также включало то, что ребенку приходилось обходить длинный список ожидания для получения услуг по ASD в рамках программы Medicaid. В результате дети с РАС не только рано получают АВА, когда это наиболее эффективно, но и могут продолжать лечение без перерыва по мере взросления.
"Мы знаем одно: когда вмешательство проводится на ранней стадии и интенсивно, особенно среди детей с наиболее значительными недостатками, улучшается социальное взаимодействие и общение," Чарльз сказал.
Простые изменения политики, введенные в Южной Каролине с рекомендациями совместных заинтересованных сторон, эффективно устранили препятствия на пути раннего предоставления таких услуг детям с РАС. Это модель, которую могут воспроизвести другие государства.
"Благодаря совместным усилиям нашей группы по раннему вмешательству в соответствии с Законом Южной Каролины, резко увеличилось количество детей из группы риска по РАС, которые получают услуги раннего вмешательства (услуги ABA) уникальным для страны способом," сказал Ротхольц. "Он оказывает чрезвычайно важную услугу этим детям и демонстрирует инновации университетов, организаций и агентств, являющихся нашими партнерами в Южной Каролине."