В мире любой 20 человек имеет редкое заболевание. Об этом говорилось в презентативных материалах Первой национальной конференции "Украина и ЕВРОПЛАН 2: развитие госстратегии для редких болезней до 2020 года" на тему: "Обстановка, в которой находятся больные редкими болезнями граждане Украины: как уменьшить их жизнь".Орфонны либо редкие заболевания – это видящиеся не чаще чем 1 раз на 2 тыс.
По словам представителя здравоохранения, в мире в целом и в Украине в частности лечение редких заболеваний есть проблемой. Эта неприятность такая редкая, что в ВУЗах кроме того не готовят докторов по таким специализациям, фармкомпании не инвестируют в создание лекарств, по причине того, что это не выгодно, существует совсем маленькая база данных по этим заболеваниям.
на данный момент в мире известно более 6 тыс. редких болезней, среди которых в частности муковисцидоз, гемофилия, разные формы рака, миелома, заболевание Альцгеймера, заболевание Гентингтона и тому подобное. Среди них видятся и такие экзотические заболевания, как синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе – 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, заболевание Нимана-Пика, заболевание Гоше.Большинство редких болезней имеют генетический темперамент, другие позваны последствиями бактериальных либо вирусных инфекционных заболеваний, аллергических реакций.
Он подчернул, что в скором будущем в Украине будут приняты законы, каковые организуют госполитику в ответе вопросов редких заболеваний.Источник: УНН