Наш опыт смерти, очевидно, формирует последние моменты нашей жизни. Это также формирует опыт и остается в воспоминаниях окружающих.
Ежегодно умирает около 160 000 австралийцев, но лишь немногие достигают того уровня смерти, который им хотелось бы. Около 60 процентов из нас хотели бы умереть дома , но менее 10 процентов могут . До 30 процентов попадают в реанимацию до того, как умрут в больнице.
Будучи специалистом по интенсивной терапии более двух десятилетий, мы с коллегами делаем все возможное, чтобы обеспечить высококачественную помощь в конце жизни .
Но слишком часто планирование конца жизни начинается в последние несколько дней. К тому времени может быть уже слишком поздно для пациентов выбирать, где они хотят умереть, о ком они хотят заботиться, как они хотят справиться со своими симптомами и как получить доступ к нужному виду помощи, чтобы все это произошло.
Отсутствие планирования влияет на всех нас
Чтобы принимать осмысленные решения об уходе за пациентами в конце жизни, люди должны иметь представление о том, что будет для них важным по мере того, как они достигнут своих последних месяцев и дней. Это сложно и противоречит нашей культуре, отрицающей смерть.
Что становится важным к концу жизни, так это чувство духовного покоя, уменьшение нагрузки на других, максимальное усиление контроля над своей жизнью и укрепление отношений с близкими.
Директивы о расширенном уходе – это один из способов помочь людям задуматься о том, что будет для них важным в последние месяцы и дни их смерти. Эти директивы позволяют доверенным лицам, принимающим решения, сообщать о своих предпочтениях в отношении конца жизни, когда способность принимать решения снижена. Такие предпочтения могут включать в себя необходимость жизнеобеспечения в случае возникновения опасной для жизни ситуации.
Однако они не всегда идеальны, поскольку мы находим, что они не могут дать четких рекомендаций для каждого конкретного пациента в отделении интенсивной терапии . Тем не менее, они могут послужить полезным поводом для разговоров в семьях о планировании жизни в конце жизни.
В национальном масштабе уровень внедрения директив по расширенному уходу составляет всего 14 процентов. Без расширенных планов ухода или разговоров об уходе на ранних этапах жизни семьям остается принимать решения, когда пациенты слишком сбиты с толку или физически неспособны к общению. К сожалению, я часто разговариваю с семьями, которые не знают о желаниях своих близких и, что еще хуже, о том, насколько нездоровы их близкие.
Пациенты часто в темноте
Когда дело доходит до понимания траектории болезни любимого человека, не только семьи остаются в неведении. Слишком часто пациенты не осознают траекторию своего заболевания. Они могут быть либо неспособны понять это, либо отрицать.
Однако, кроме того, врачи часто избегают этих обсуждений – желая вылечить болезнь – или не имеют времени или навыков, чтобы описать, как выглядит траектория болезни, когда пациент вступает в последний год или месяцы жизни.
По мере ухудшения хронического состояния и отсутствия четкого направления лечения пациентов часто госпитализируют и повторно помещают в больницы неотложной помощи с целью излечения. Например, пациенты с хронической сердечной недостаточностью могут обращаться в больницу из-за ухудшения их состояния, которое может усугубиться инфекцией грудной клетки.
Без четкого направления целей лечения вмешивается интенсивная терапия. Мгновенные решения принимаются на ходу, и внезапно пациенты и их семьи оказываются в отделении интенсивной терапии в окружении машин и стайки врачей и медсестер.
До 60 процентов пациентов с острыми заболеваниями попадают в больницу в нерабочее время, когда за ними могут ухаживать только младшие врачи. Младший врач может составить краткосрочные планы ведения, но часто плохо подготовлен для достижения более долгосрочных целей и для чутких и ясных бесед по уходу за пациентами в конце жизни.
В рабочее время старшие и более опытные врачи будут проверять пациентов и предоставлять более качественные и долгосрочные планы лечения, которые могут включать направление в специализированные бригады паллиативной помощи. Эти бригады облегчают страдания пациентов и их семей, всесторонне оценивая и устраняя физические, психологические и духовные симптомы.
Улучшение системы
С 2019 года национальный орган, регулирующий безопасность и качество медицинской помощи, будет внедрять минимальные стандарты ухода в конце жизни. Они послужат руководством для больниц, медсестер и врачей о том, как эффективно вовлекать пациентов и их семьи в принятие решений, связанных с окончанием жизни.
Это поможет гарантировать, что пациенты будут поощряться и поддерживаться в выражении своих предпочтений в отношении ухода в конце жизни и что эта помощь оказывается в соответствии с этими предпочтениями.
Тем не менее, проблемы существуют во всех секторах здравоохранения. В двух недавних отчетах Института Граттана и Комиссии по производительности описывается, сколько людей приближаются к концу своей жизни в больницах, где уход может не соответствовать их предпочтениям.
Отчеты показывают, что спрос на медицинскую помощь в конце жизни в сообществе, такую как паллиативная помощь на уровне сообщества, намного превышает ее доступность. Дома престарелых плохо оборудованы для оказания помощи в конце жизни, что часто приводит к травматическим (и дорогостоящим) поездкам в больницу.
Улучшение ухода за пациентами в конце жизни означает планирование, финансирование и предоставление интегрированных услуг в различных условиях и юрисдикциях. Важно отметить, что необходимо вести общенациональный разговор об уходе за пациентами в конце жизни, чтобы побуждать как медицинских работников, так и пациентов говорить о смерти, чтобы все мы получили безопасный и высококачественный опыт в конце жизни.