Исследовательская группа Медицинского колледжа штата Пенсильвания обнаружила, что простая игра-беседа может побудить афроамериканцев составить планы по уходу за ними в конце жизни. Исследователи говорят, что игра может быть полезным инструментом в устранении неравенства в уходе за пациентами в конце жизни в афроамериканских сообществах.
Доктор. Лорен Ван Ской, доцент медицины, гуманитарных наук и наук об общественном здравоохранении, и ведущий автор исследования, опубликованного в JAMA Network Open, сказала, что после игры 98% участников участвовали в той или иной форме расширенного планирования ухода, включая беседы. о предпочтениях по уходу с членами семьи и о заполнении или обновлении расширенных указаний, в которых человек излагает свои предпочтения в отношении медицинской помощи в конце жизни.
Согласно предыдущим исследованиям, менее 25% афроамериканцев имеют предварительные инструкции по уходу. Ван Ской говорит, что это означает, что афроамериканцы с меньшей вероятностью получат помощь в конце жизни, соответствующую их предпочтениям, например услуги хосписа. Хотя расширенное планирование ухода увеличилось вдвое и составило примерно 60% от общей численности населения, в афроамериканских сообществах сохраняется неравенство.
"Выполнение предписания о заблаговременном уходе связано с сокращением количества нежелательных медицинских вмешательств в конце жизни, увеличением использования хосписов и уменьшением психологического стресса, а также может снизить затраты в конце жизни," Ван Ской сказал. "Мы выдвинули гипотезу, что эта игра, которая повысила уровень заблаговременного планирования медицинской помощи в других исследуемых группах, может помочь устранить неравенство в уходе за пациентами в конце жизни в афроамериканских сообществах."
Игра называется "Привет" и включает в себя серию открытых вопросов для обсуждения, где игроки в группах от трех до шести человек отвечают на вопросы, которые призваны стимулировать обсуждение предпочтений в отношении ухода в конце жизни. Примеры включают, "Если бы вам пришлось выбирать между самой тяжелой болью в вашей жизни или непрощением с семьей, что бы вы выбрали и почему??" или "Какие три немедицинских факта о вас следует знать вашему врачу??"
Исследователи организовали игровой процесс в 53 общественных местах (15 были включены в анализ исследования) по всей территории США.S. с 2018-2019 гг. и проводились телефонные опросы в течение 11 месяцев. В исследовании приняли участие 1122 участника, и исследователи собрали данные от 384 афроамериканцев. Из 220 участников, которые прошли последующие интервью, 41% выполнили предварительные инструкции и 80% обсудили пожелания в конце жизни с близкими.
Основные темы последующих интервью показали, что участники чувствовали, что игра была эмоционально полезной, повысила признательность за расширенное планирование ухода, уполномочила и мотивировала людей выполнять предварительное планирование ухода, предложила новую информацию о расширенном планировании ухода и была безопасной, веселой и приятной обстановкой. за разговоры об уходе за пациентами в конце жизни.
"Результаты демонстрируют, что эта игра является ценным инструментом, помогающим людям начать процесс предварительного планирования ухода и делиться своими ценностями и убеждениями по чувствительным вопросам, связанным с окончанием жизни, в непринужденной и даже приятной беседе," сказала соавтор Памела Витт.
Исследовательская группа считает, что вмешательство работает, потому что оно предназначено для игры в безопасной и комфортной атмосфере. Команда сотрудничала с Фондом хосписов Америки и другими общественными организациями, такими как места отправления культа и центры для пожилых людей, чтобы участники могли общаться с друзьями и лидерами, которым они доверяют.
"Чтобы охватить недостаточно обслуживаемые сообщества, которые часто не доверяют системам здравоохранения, важно проводить игру в пространстве, где эти сообщества могут взаимодействовать с людьми, которым они доверяют," Витт сказал. Она считает, что заинтересованные стороны сообщества имеют важное значение для обеспечения того, чтобы вмешательство могло достичь намеченного результата в виде более широкого поведения при планировании заблаговременного ухода. "Смерть и уход в конце жизни – сложные темы для обсуждения, и модель оказания помощи на уровне сообщества может облегчить эти сложные дискуссии в надежных социальных сетях."
Исследователи отметили, что одним из недостатков исследования было то, что все участники играли в игру, а это означает, что не было никакой контрольной руки. Ван Ской подал заявку на финансирование для начала рандомизированного контролируемого исследования, чтобы подтвердить, способствует ли игра расширенному планированию ухода. Она также сказала, что нынешний кризис COVID-19 усилил потребность людей, особенно афроамериканцев, которые непропорционально сильно пострадали от пандемии, участвовать в заблаговременном планировании медицинской помощи. Центры по контролю и профилактике заболеваний сообщили в конце июня, что у нелатиноамериканских чернокожих в пять раз больше шансов попасть в больницу с COVID-19, чем у неиспаноязычных белых.
"До пандемии люди были непреклонны в том, чтобы не говорить об уходе в конце жизни, потому что они верили, что не заболеют," Ван Ской сказал. "COVID-19, болезнь, которая продолжает поражать людей любого возраста и любого состояния здоровья, пролила свет на тот факт, что каждый должен задуматься о своих желаниях в конце жизни."